O encontro começou pequeno: amigos e familiares de pessoas com síndrome de down se reuniam no Centro da cidade perto do Dia Internacional da Síndrome de Down para uma caminhada que tinha como objetivo conscientizar a população sobre a necessidade de inclusão deste público. O tempo passou e, com o apoio de parceiros e voluntários, esta reunião cresceu. No ano passado, entrou para o calendário oficial de eventos da cidade e, com carro de som e camisas personalizadas, o grupo hoje chama mais atenção do que nunca. Agora, quer aproveitar este momento para ampliar o alcance de sua voz: pessoas com síndrome de down são como todas as outras e precisam de oportunidades.
Em Petrópolis, apesar de o Dia Internacional da Síndrome de Down ser celebrado no dia 21 de março, a caminhada será realizada sempre no último domingo do mês, de acordo com o calendário oficial de eventos da cidade. Este ano será no dia 29 de março, com concentração na Praça da Liberdade. O local de chegada ainda não foi definido, porque o Palácio de Cristal, que sediou o evento no ano passado, está fechado para obras. O tema deste ano será “Nós Decidimos”, seguindo orientação da Federação Brasileira das Associações da Síndrome de Down. O objetivo é mostrar que pessoas com down também participam da tomada de decisões, em qualquer aspecto da vida.
Paula Nicolay, mãe de Thomás, de 9 anos, que tem síndrome de down, diz que é preciso fazer a voz do grupo ecoar por toda a cidade e, quem sabe, além das fronteiras de Petrópolis. “A caminhada tem nos dado mais visibilidade. Está crescendo a cada ano. No ano passado reunimos mais de mil pessoas. Distribuímos camisas do evento, lanche para as crianças e oferecemos uma manhã de diversão no Palácio de Cristal, com brinquedos e recreação. Foi um momento de integração fantástico. Agora queremos fazer ainda mais. Queremos montar mais kits, fazer mais camisas, oferecer outras atividades. Também vamos orientar sobre questões jurídicas e benefícios, como a lei que permite a aquisição de veículos com desconto”, explica.
Além de buscar empresas que possam apoiar o evento, o grupo também conta com o apoio de pessoas físicas. Para facilitar este contato, criou uma vaquinha online, que tem como meta arrecadar R$ 10 mil. “Tudo o que for arrecadado será empregado na realização do evento. Temos apoiadores entrando com dinheiro, mas buscamos parcerias também. Um mercado, por exemplo, pode ajudar com os lanches e as frutas, por exemplo. Além da infraestrutura, com carro de som, faixas, banheiros químicos e tendas, vamos oferecer oficinas e brinquedos e tudo isso tem um custo. Faremos o máximo possível, de acordo com o que conseguirmos”, diz ela, que já tem o apoio do SMH, Laboratórios Baffi, Brasas e Aires da Motta Advogados. O Petrópolis Convention & Visitors Bureau também garantiu apoio e vai promover um jantar para arrecadar fundos para o evento.
O grupo espera conseguir também oferecer música e, quem sabe, um foodtruck no local de chegada da caminhada. “Nossa ideia é fazer um evento maior e melhor do que o do ano passado. Entendemos que isso atrai a atenção das pessoas e proporciona um ambiente de interação entre todos, com ou sem síndrome de down. Precisamos ampliar nosso alcance. Queremos ser ouvidos. Pessoas com síndrome de down são como as outras. Elas estudam, saem com os amigos, namoram, trabalham. Têm uma sensibilidade enorme. É a falta informação que cria uma barreira para o desenvolvimento desses indivíduos”, explica.
Responsável pela inclusão da caminhada no calendário municipal de eventos, Hingo Hammes lembra que o apoio da população é fundamental. “A caminhada é uma oportunidade para que todos – com ou sem a síndrome – se encontrem, troquem informações e criem uma grande corrente para acabar com o preconceito e garantir mais oportunidades a essas pessoas”, explicou.
Quem quiser ajudar, é só entrar no site www.vakinha.com.br e digitar Caminhadown Petrópolis 2020. É possível apoiar o evento doando qualquer valor.
O que é a síndrome de Down? (*dados da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down)
A síndrome de down é uma alteração genética presente na espécie humana desde sua origem. Foi descrita como tal há 150 anos, quando John Langdon Down, em 1866, se referiu a ela pela primeira vez como um quadro clínico com identidade própria. Desde então tem-se avançado em seu conhecimento, ainda que existam mecanismos íntimos a descobrir. Em 1958, o francês Jérôme Lejeune e a inglesa Pat Jacobs descobriram de maneira independente a origem cromossômica da síndrome. Foi quando ela passou a ser considerada uma síndrome genética.
A síndrome de down é gerada pela presença de uma terceira cópia do cromossomo 21 em todas as células do organismo (trissomia). Isso ocorre na hora da concepção de uma criança. As pessoas com síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população.
As crianças, os jovens e os adultos com síndrome de down podem ter algumas características semelhantes e estar sujeitos a uma maior incidência de doenças, mas apresentam personalidades e características diferentes e únicas.
As pessoas com síndrome de down têm muito mais em comum com o resto da população do que diferenças. Se você é pai ou mãe de uma pessoa com síndrome de Down, o mais importante é descobrir que seu filho pode alcançar um bom desenvolvimento de suas capacidades pessoais e avançará com crescentes níveis de realização e autonomia. Ele é capaz de sentir, amar, aprender, se divertir e trabalhar. Poderá ler e escrever, deverá ir à escola como qualquer outra criança e levar uma vida autônoma.
Números
Estima-se que, no Brasil, a trissomia 21 ocorra em 1 a cada 700 nascimentos, o que totaliza em torno de 270 mil pessoas com síndrome de down.
Nos EUA, a organização National Down Syndrome Society (NDSS) informa que a taxa de nascimentos é de 1 para cada 691 bebês, sendo em torno de 400 mil pessoas com síndrome de down.
No mundo, a incidência estimada é de 1 em 1 mil nascidos vivos. A cada ano, cerca de 3 a 5 mil crianças nascem com síndrome de down.